درباره ما

درباره هموفیلی

در سال ۱۳۴۵برابر با ۱۹۶۷میلادی جمعی از دلسوزان جامعه هموفيلی ايران كه شامل والدين بيماران و پزشكان متخصص رشته خون و هماتولوژی بودند، پس از آشنايی با عملكرد فدراسيون جهانی هموفيلی در ايران مؤسسه ای خيريه پايه گذاری كردند كه نام آن كانون بهبود و پرورش هموفيليا گذاشته شد.
در جمع اولين اعضای هيئت مديره كانون نام دكتر فريدون علا، پدر جامعه هموفيلی ايران همچون نگينی مي درخشد. اين اعضا توانستند در سال ۱۳۴۹مطابق با ۱۰۷۰ ميلادی به عضويت فدراسيون جهانی هموفيلی به عنوان عضو ملی نايل آيند.
كانون هموفيلی در مقطعی به عضويت فدراسيون جهانی هموفيلی نائل آمد كه اين فدراسيون ۵۸ عضو داشت. اعضای فدراسيون جهانی هموفيلی در حال حاضر شامل  ۱۰۲ انجمن است. از رويدادهای بسيار مهم در دوره فعاليت اوليه كانون، تشكيل كنگره جهانی هموفيلی در تهران بود كه عملاً يك سال پس از عضويت اين كانون نوپا در فدراسيون جهاني هموفيلی در تهران برگزار شد.
اكنون مايه خشنودی است كه بعد از ۵۰ سال، كانون هموفيلی ايران، مقتدرانه حامی منافع بيماران هموفيلی و خانواده‌های آنهاست. كانون هموفيلی ايران، مدافع حقوق بيماران به عنوان شهروند است و وكالت آنها را در سطح ملی و بين‌المللي بر عهده دارد. فعاليت‌های كانون محدود به فعاليت‌های انجمن‌های مشابه نظير توزيع بروشور، مددکاری مشاوره بيماران و غيره نمي‌شود. كانون پا را فراتر نهاده و اولين مركز درمان جامع هموفيلی كشور را نيز ايجاد كرده است.